どうもMATSUです。

世界にはさまざまな病気がありますが

CLOVES症候群(クローブス)

という病気はご存知でしょうか?

 

9月11日放送の

ザ!世界仰天ニュースでは

そのCLOVES症候群と診断された

少女について取りあげられます。

 

その少女は遺伝子の突然変異により

生まれつき腕が肥大していた

マディソン・ガトリンちゃん。

出典:https://www.dailymail.co.uk/health/article-4086888/Toddler-dubbed-Baby-Hulk-rare-genetic-mutation-causes-watermelon-sized-swelling-arm.html

今回はベビーハルクと

呼ばれている彼女の現在や

病名や病気の治療法などについて

調べてみたいと思います。

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ベビーハルクと呼ばれている少女マディソン・ガトリンちゃん

Joni Gatlinさんの投稿 2015年10月6日火曜日

 

マディソン・ガトリンちゃんの母

ジョニ・ガトリンさんは

妊娠15週目の時に行った超音波検査で

胎児に異常が起こっていることを

知らされました。

 

おかしな場所に

液体が溜まっているように見え

念のため遺伝子検査を行うも

胎児に起こる可能性のある

病気のテストはどれも

正常だったそうです。

 

しかし生まれた娘、

マディソンちゃんは

胴体に奇形を持った状態で

誕生しました。

下半身に比べて上半身が

肥大していたのです。

 

肥大しているマディソンちゃんの体を

見た時の周りの反応は、

同情や好奇など様々ですが、

ある日、男の子が

「彼女はどうしてそのような体なの」

と聞いたことがあったといいます。

 

その時、ジョニさんは

「この娘の父親はハルクなの、
だからベビーハルクよ」

と答えました。

(ハルクとはマーベルコミックに
登場するスーパーヒーロー。)

 

他の人がマディソンちゃんを

怖がることを避けるために

言ったことだそうですが

それ以降、子供たちは

マディソンちゃんと友達に

なりたがったそうです。

 

母親のジョニさんは、

周りがマディソンちゃんを

怖がらないように

「ユーモアを持たなければならない」

と言っております。

 

病気の治療や今後について

不安なことは多いと想像ができますが

ユーモアをもって闘病していることは

素晴らしいですよね。

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マディソン・ガトリンが診断された病名や病気の治療法は?

生まれつき上半身が肥大していた

マディソンちゃん。

彼女が診断された病名は

CLOVES症候群』と呼ばれるもの。

 

極めて珍しい病気で

世界で約200人の患者しか

確認がされていない病気。

5000万人に1人の確率

と言われています。

 

世界に200人しか患者がいない病気に

もしも自分が患ってしまったら

どうして自分なんだと

絶対思ってしまいますよね。。

 

CLOVES症候群は

脂肪細胞の増殖、血管奇形などの

病状があり

 

マディソンちゃんの場合

上半身と腕の大半が

リンパ液で満たされていて

進行性の過増殖障害となっています。

 

治療法に関しては

大きくなった腫瘍を

外科的に取り除くしかなく

取り除いた後も薬を

投与し続けなければ

ならないみたいです。

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マディソン・ガトリンの現在は?

2歳になったマディソンちゃんですが

マディソンちゃんの成長とともに

腕も肥大していて

 

生まれたとき

3ポンド(約1.4㎏)だった右腕は、

今では5ポンド(約2.3㎏)

になっています。

 

なのでマディソンちゃんは現在、

肥大を防ぐために1日に2回、

少量の液体を体内から抜き取り

投薬と生理食塩水を混ぜて

再注入する化学的焼灼を

行っているみたいです。

 

また圧縮衣服を必要とし、

液体の生産を抑える経口薬も

服用しています。

ただこれらの治療は

一部に過ぎません。

 

手術をするのに

適切な病院が少ないため、

フロリダに住んでいるのですが

ヒューストンの病院に行く必要が

あるそうです。

 

継続的な治療であったり

手術費であったりと

家族の経済面は限界になっています。

 

そのため

クラウドファンディングを使い

マディソンちゃんの治療費の募金を

行っています。

病気に打ち勝って

幸せになってもらいたいですね。

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